Sie schnalzt mit der Zunge, ruckt mit dem Kopf, zuckt mit dem Arm ohne es zu wollen. Jule hat das Tourette-Syndrom.

Als Jule zum Interview kommt, höre ich sie schon im Treppenhaus. Sie macht ein schnalzendes Geräusch mit der Zunge. Dann steht sie vor mir. Ihr Kopf ruckt nach rechts, ihr Arm fliegt mit einer zuckenden Bewegung zur Seite. Die 26-jährige Jule hat das Tourette-Syndrom.

Da ich das weiß, verwirren mich ihre ständigen Tics nicht. Wir setzen uns hin und mir fallen immer mehr Zuckungen auf: Sie rümpft die Nase, blinzelt mit den Augen, stampft mit dem Fuß auf den Boden. Beinahe ununterbrochen tict sie, manchmal ist ihr Körper für ein oder zwei Sekunden ruhig, dann geht es wieder los.

Von klein auf

Seit sie etwa vier oder fünf Jahre alt ist, hat sie das Tourette-Syndrom. Diese neuropsychiatrische Erkrankung kennzeichnet sich durch motorische und vokale Tics. Das sind unwillkürliche Zuckungen oder unvermittelt auftretende Bewegungen beziehungsweise unwillkürlich hervorgebrachte Geräusche, Laute und Wörter. Bei Jule zeigten sich die ersten Symptome schon relativ früh. Normalerweise beginnt die Erkrankung im siebten oder achten, fast immer aber vor dem 21. Lebensjahr.

Mit Augenzwinkern und Naserümpfen fing die Krankheit bei ihr an. Anfangs registrierte Jule die Tics gar nicht. Ihre Mutter dachte, es sei eine Marotte ihrer Tochter und bat sie, damit aufzuhören. „Ich habe versucht, es zu unterdrücken, aber ich konnte es nicht. Da habe ich gemerkt, dass das irgendetwas ist, was mich von anderen unterscheidet“, erzählt Jule.

Aber bevor das Tourette-Syndrom festgestellt wurde, vergingen viele Jahre. Erst vor zwei Jahren bekam Jule die richtige Diagnose. Davor vermuteten die Mediziner sinnentleerte Antriebsteigerung, Hospitalismus oder chronisch-motorische Ticstörungen. Obwohl Jule als Heilerziehungspflegerin über das Tourette-Syndorm Bescheid wusste, hatte sie nie darüber nachgedacht, dass sie es selber haben könnte.

Mehr als nur Schimpfwörter

„Es war eine Erleichterung die Diagnose gestellt zu kriegen, weil ich dann wusste, ich bin nicht bescheuert oder geisteskrank. Aber ich hatte auch Angst, dass ich eine Koprolalie entwickeln könnte. Die Angst habe ich immer noch“, sagt Jule. Koprolalie ist das Austoßen obszöner Worte, woran die meisten Menschen fälschlicherweise als erstes beim Tourette-Syndrom denken. Jedoch ist lediglich ein kleiner Teil der Erkrankten davon betroffen.

Aber auch Jule musste Erfahrungen mit diesen Vorurteilen machen. Ihre beste Freundin meinte, jetzt könne sie ja immer ungestraft Arschloch sagen. „Sie fand das total lustig... Ich fand das total ätzend“, sagt Jule.

Anspannung verstärkt die Tics

In der Regel sind ihren vokalen Tics nur Geräusche, aber manchmal muss sie auch Wörter sagen. Zum Beispiel „Muffin Purper Gurk“, das sie sich von einer Autowerbung abgeschaut hat. Wenn Jule aufgeregt ist, sich besonders freut, Angst hat oder wütend ist, dann verstärken sich ihre Tics. Auch wenn sie merkt, dass Leute sie anstarren oder über sie lachen, kann es schlimmer werden.

Die meisten fremden Personen starren sie erstmal an, einige lachen sogar oder machen sie nach. In der Schule musste sie sich auch schon schlimme Sprüche anhören, wie „So was wie dich hätte man früher vergast!“ Jule wünscht sich, dass die Leute nicht alles schlecht beurteilen, was sie nicht kennen. Eine bessere Aufklärung sei nötig. Um ein Stück dazu beizutragen, referiert sie bei Lehrerfortbildungen. Sie kennt das Leid von Tourette-Kranken während der Schulzeit aus eigener Erfahrung. Wegen ihrer Tics ist sie früher oft aus dem Unterricht geflogen, weil die Lehrer dachten, sie mache das mit Absicht.

Jule kann zwar versuchen, die Tics zu unterdrücken, aber es ist sehr anstrengend für sie und gelingt ihr nicht komplett. Deswegen erzählt sie den meisten Leuten gleich was Sache ist. „Ich kriege durchweg positive Reaktionen, dass ich es offen anspreche“, erklärt Jule.

Verbesserung durch Medikamente

Um ihre Tics zu mildern, nimmt Jule regelmäßig Medikamente ein. Abilify, ein Antipsychotikum, das zur Gruppe der Neuroleptika gehört, beeinflusst den Serotonin- und Dopaminhaushalt. Die derzeitigen Forschungergebnisse sprechen dafür, dass ein gestörter Stoffwechsel des Neurotransmitters Dopamin im Gehirn die Tics auslöst. Dieser Überträgerstoff ist für die Informationsweiterleitung im Gehirn zuständig.

Es wird vermutet, dass auch andere Neurotransmitter wie Serotonin betroffen sind. Die eigentliche Ursache für das Tourette-Syndrom wurde bisher noch nicht gefunden und es gibt auch keine vollständige Heilung.

Viele Erkrankte haben neben dem Tourette-Syndrom andere Probleme wie Perfektionismus, ADHS, Depressivität und Lernschwierigkeiten. Auch Jule ist von ADHS betroffen, deswegen erhält sie zusätzlich Methylphenidat als Ritalin oder Medikinet.

In einigen Lebensbereichen ist Jule außerdem durch ihre Krankheit eingeschränkt: Feinmotorische Tätigkeiten mit den Händen fallen ihr schwer. Schreiben ist beispielsweise problematisch. Wenn die Tics ganz schlimm sind, kann sie sich nicht mal mehr ein Brot schmieren.

Aber es gibt auch positive Seiten. „Alle Menschen mit Tourette, die ich bisher getroffen habe, sind kreativ. Sei es musikalisch oder künstlerisch“, erzählt Jule. Wie andere Erkrankte verfügt auch Jule über ein schnelles Reaktionsvermögen. Ihre Freundin spielt mit ihr deshalb kein Halli-Galli mehr, weil Jule immer gewinnt.

Von Sarah Geißler